Mijn moeder heeft alzheimer

Dit artikel schreef ik voor Psychologie Magazine, maart 2018.

Het is hier te lezen mét foto's. En dit is het filmpje bij het artikel:

Wat doet het met een gezin als een van de ouders begint te dementeren? Anna Myrte Korteweg interviewde haar eigen moeder en vader, en vertelt ook haar persoonlijke verhaal. ‘Er komt geen gelukkig einde. Maar ook zijn we samen nog nooit zo gelukkig geweest.’ 

Moeder Hanneke: ‘Vervelend dat ik vaak hezelfde vraag’

Hanneke Korteweg-Frankhuisen (72) kreeg in 2012 de diagnose alzheimer. Ze is psycholoog en boeddhist, bood spirituele begeleiding en schreef zelfhulpboeken.

‘Het is net alsof ik iets heb gegeten wat er niet hoort, maar wat er niet uit gaat. Iets wat ik eigenlijk niet lust. Dat is een rotgevoel. Ik moet nu ook meteen huilen. Het is op de voorgrond of op de achtergrond, maar het is altijd in de buurt.
Vroeger dacht ik: ze hebben het mis. Het kan nog wel overgaan. Maar ik heb de ziekte nu geaccepteerd. Dat is ook de enige manier waarop je ermee kunt omgaan. Je moet er niet de pest in hebben en denken: ik wou dat ik dit niet had. En je moet ook niet denken: ik heb het eigenlijk niet. En daarbij vind ik het natuurlijk ook heel vervelend. Het vervelendste vind ik dat ik vaak hetzelfde vraag. Dat is vervelend voor de persoon om wie het gaat, meestal mijn man.
Tegelijkertijd houd ik nu juist meer rekening met hem. Ik weet dat ik door mijn ziekte veel aan hem vraag en hem daardoor tot last kan zijn. Vroeger liep ik, als hij aan het schrijven was, veel makkelijker naar hem toe om even iets te vragen. Dat doe ik nu vaak bewust niet. Ik vind mezelf minder belangrijk.
Ik heb soms wel kritiek op hem. Bijvoorbeeld als hij te veel met andere mensen bezig is tijdens het boodschappen doen, en grapjes maakt. O, o, wat is het allemaal leuk, denk ik dan jaloers. Maar ja, dat heeft weinig met alzheimer te maken. Dat heb ik altijd al gehad. Het ligt nu alleen bloter.
Over de toekomst denk ik niet na. Dat vind ik niet interessant. Naast de alzheimer heb ik ook nog mijn gewone gesteldheid die intact is. Ik doe nog steeds elke ochtend yoga, een heel goede vorm van beweging die alles van me vraagt. Er zijn zes vaste yogahoudingen die ik elk vijf minuten doe. Het is mijn grote uitdaging om niet bij vier minuten al even stiekem te kijken of het er al vijf zijn.
Ook kan ik nog steeds goed nadenken en ik kan goed zien of mensen oprecht zijn of niet. Ik begeleid nog altijd een groepje vrouwen dat al samenkwam voordat ik ziek werd. Vrouwen vertellen in de groep waar ze moeite mee hebben in hun leven, dingen die ze niet met anderen delen. Het gaat vooral over hun relatie. Er heerst altijd een vertrouwelijke sfeer. Dan ben ik volkomen aanwezig. Nu sta ik in zekere zin dichter bij ze dan vroeger. Ik heb meer recht van spreken over hoe je kunt omgaan met iets vervelends waarvan je weet dat het nooit meer weggaat. Er zijn nu eenmaal onveranderlijke dingen die je moet aannemen.’

Vader Hans: ‘We gaan langs de afgrond en er is geen houvast’

Hans Korteweg (75) is 43 jaar getrouwd met Hanneke. Hij is schrijver en begeleidt mensen bij zingeving en mystiek.

Ik kan niet meer met haar praten over abstracte dingen, zoals de stad waarin we wonen of de organisatie van mijn werk. Ze kan haar aandacht er niet bij houden en is er ook niet meer in geïnteresseerd. Alleen alles wat er nu is, is er. Maar terwijl ze haar verstandelijke vermogens verliest, komt er ook een sterke geestelijke kracht in haar vrij. Ze heeft een erg zuivere waarneming ten aanzien van de oprechtheid van mensen.
Als ik een retraite begeleid, zit Hanneke tegenover mij, net als vroeger. Ze is voor mij een graadmeter: aan haar kan ik zien of de sfeer in de groep goed is en of mensen oprecht zijn. Op zo’n moment denk ik niet: daar zit mijn vrouw en ze heeft alzheimer. Ik zit tegenover de vrouw met wie ik me diep verbonden voel.
Op een gekke manier is ze minder psycholoog geworden, maar meer een wijze vrouw. Het probleem is dat de wijze vrouw steeds minder woorden tot haar beschikking heeft. Zo nu en dan spreken we een smurfentaal: “Toen dinges naar dinges ging…” zegt zij dan. “Welke dinges bedoel je?” vraag ik dan. Zij geeft een omschrijving en omdat ik haar verleden goed ken, kan ik haar meestal wel op weg helpen. Zo hebben we eigenlijk altijd gepraat, samen zoekend, elkaar op weg helpend. Maar als meer woorden dinges worden, kan ik het op een gegeven moment niet meer bijbenen, vrees ik.
We vonden elkaar altijd in de taal. Het was heel inspirerend om samen te denken. Daarom hebben we ook samen boeken geschreven en een spiritueel opleidingsinstituut bestuurd. Ik vind het erg moeilijk dat we dat niet meer kunnen. En ik kan me er ook kapot aan ergeren dat ik geen gesprek kan voeren over wat er drie dagen geleden is gebeurd.
Maar taal en denken vormen niet de essentie van onze verhouding. Gaandeweg ben ik gaan ervaren dat er iets anders is wat er al die tijd al was, maar wat nu veel duidelijker vorm aanneemt: het samenzijn in liefde. Ook ons seksuele leven gaat gewoon door, daarin ben je niet afhankelijk van oriëntatievermogen of geheugen.
Ik besef voortdurend dat Hanneke een dodelijke ziekte heeft. Er is geen enkele continuïteit, de toekomst is niet te beheersen. We gaan langs de afgrond en er is geen houvast. Juist daardoor welt er in mij een groot levensvertrouwen op. Ik beleef de liefde sterker dan vroeger.
Een jaar voor de diagnose droomde ik van een ontploffende atoombom. Eerst dacht ik dat die op een afstand zou blijven, maar hij kwam steeds dichterbij. Ik sloeg mijn armen om Hanneke heen en zei: “Kom maar hier, liefje. Nu gaan we dood. Ik ben bij je.” Dat symboliseert voor mij onze instelling tijdens deze ziektegeschiedenis. Het is een catastrofe die steeds dichterbij komt. Ze kent geen gelukkig einde. En tegelijkertijd ook wel: hoewel het zwaar is en pijn doet, zijn we nog nooit zo gelukkig geweest samen.

Dochter Anna Myrte (41): ‘Ik leerde om niets persoonlijk te nemen’

Acht jaar geleden vermoedden mijn vader en ik dat mijn moeder alzheimer had. We merkten het aan kleine veranderingen. Als ik bijvoorbeeld kwam logeren was de koelkast leeg, terwijl ze vroeger altijd van alles in huis haalde. En ze kookte zo weinig dat iedereen na het eten nog honger had.
Die tussenfase vond ik heel moeilijk. Ze was vergeetachtig, en ik voelde me genegeerd. Na de diagnose in 2012 veranderde alles. Mijn ouders accepteerden de ziekte en waren er naar de buitenwereld open over. Daardoor kwam er veel rust. Ik leerde een wijze les: neem niets persoonlijk. Ze was niet opzettelijk minder zorgzaam voor mij. Ik was niet langer het kind dat recht had op haar zorg. Mijn moeder werd meer van zichzelf, een vrouw met haar eigen innerlijke strijd en onvolkomenheden. En ik werd meer volwassen.
Ik heb een druk leven en woon niet bij mijn ouders in de buurt. Soms voel ik me schuldig dat ik mijn moeder zo weinig zie. En als ik haar dan zie, kan het heel dubbel voelen als we gewoon maar wat kletsen. In mijn achterhoofd zit altijd de gedachte dat het de laatste keer zou kunnen zijn dat ze nog bij zinnen is, of dat ze überhaupt nog leeft. Dat geeft me het onrustige gevoel dat ik er meer uit zou moeten halen.
Als ze de deur voor me opendoet, kijkt ze altijd een beetje geschrokken en loopt ze weg. Pas als ik allang binnen ben, geeft ze me een zoen. Voordat ze ziek werd had mijn moeder ook wel onbenaderbare kanten, ik mocht bijvoorbeeld nooit haar gezicht of haren aanraken. Dan reageerde ze heel fel afwerend. Nu wordt die karaktereigenschap uitvergroot. Soms maakt haar afstandelijkheid me verdrietig. Maar ook dan weet ik wel dat het niets met mij te maken heeft. Mijn moeder houdt gewoon niet van bezoek. Ze gaat liever uit. Vroeger was dat eigenlijk ook al zo, maar toen deed ze in sociaal opzicht meer haar best.
Ik wil niet de herinnering verliezen aan wie ze was, los van de alzheimer. Het helpt om aan fijne, maar ook gewone alledaagse dingen van vroeger te denken. Haar heerlijke soepjes, onze reizen naar Senegal, uitjes naar Amsterdam. En dan realiseer ik me ook dat we evenveel lol als vroeger hebben als we samen op stap zijn, ook al zijn de uitstapjes nu veel kleiner. We hebben nog steeds dezelfde humor.

Meer weten?
Tandemproject.nl: mindfulnesstraining voor mensen met beginnende dementie en hun mantelzorgers
Dementieweb.nl: ervaringsverhalen van dementerenden
Anne-Mei The, Dagelijks leven met dementie. Een blik achter de voordeur, Thoeris (november 2017), € 19,95

Hoe te leven met dementie

Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie. Steeds meer Nederlanders krijgen ermee te maken, want 1 op 5 wordt dement – bij vrouwen zelfs 1 op 3. De verwachting is dat in 2040 een half miljoen Nederlanders aan dementie lijdt. Veel van hen zullen nog lange tijd thuis wonen, terwijl ze geleidelijk zieker worden en steeds meer hulp nodig hebben.