Geen patiënt
Een jaar of vijf geleden waren mijn ouders uitgenodigd om te spreken op een congres over dementie voor zorgverleners. Inmiddels zou mijn moeder dat niet meer kunnen, realiseer ik me nu ik dit opschrijf. Wat is er toch veel veranderd in korte tijd en wat gaat het geleidelijk en onmerkbaar, het verlies van de vermogens die ze voorheen had (ik wil niet zeggen ‘verlies van haar vermogens’, want ze heeft nog steeds haar vermogens, zij het op een andere manier).
Het congres werd geopend door een hoge dame, de directeur van een dementie stichting, of iets in die trant, daarna waren mijn ouders aan het woord. Naarmate het verhaal van de directeur vorderde, kreeg ik het steeds benauwder. Er was op zich niets op aan te merken. Ze noemde de cijfers van het aantal mensen met dementie en zoomde in op het probleem van dementie voor de Nederlandse samenleving (in 2040 hebben een half miljoen Nederlanders dementie….). Maar het leek net alsof het niet om echte mensen ging, maar om een situatie die ver van haar af stond. Alsof het om een casus ging, in plaats van iets wat ons allemaal, en dus ook haarzelf betrof. Toen ze begon te praten over de gemiddelde levensverwachting van mensen met dementie (acht tot tien jaar) moest ik me inhouden om niet mijn mond open te doen. ‘Ho eens even, mijn moeder zit hier in de zaal, en jij zegt nu dat ze waarschijnlijk nog maar zoveel jaar te leven heeft. Weet je wel niet hoe hard dat binnenkomt?!’ Ik was echt verontwaardigd dat er zo over het hoofd van mijn moeder heen werd gesproken, alsof ze niet een van ons is.
En dat is precies het probleem waar mensen met dementie mee te maken hebben. Het lijkt net alsof het los staat van de rest, deze ziekte. Los van de rest van het leven en van de rest van de samenleving. Je hebt het gewone leven, de werkelijkheid van mensen die meedoen en zelfstandig kunnen functioneren. En dan heb je de mensen die getroffen worden door het lot en eruit vallen. Deze mensen worden dan ineens patiënten en hun partners mantelzorgers.
Maar mijn moeder is geen patiënt. En jij ook niet als je dement wordt, of ik. We blijven dezelfde. Ziekte is deel van ons leven, het staat er niet los van. Ons leven is niet voorbij als het onverwachte, ongewenste zijn intrede doet, bijvoorbeeld in de vorm van een ziekte die je geheugen en oriëntatievermogen aantast. En wij verdwijnen niet als onze verstandelijke vermogens verdwijnen (of kan ik beter zeggen: veranderen?). Ja, wij lijden, ja, wij verliezen wat wij hadden, en: ja, we zijn ook nog steeds dezelfde.
Mijn ouders vertelden die ochtend voor een zaal vol verpleegkundigen over de manier waarop ze met de ziekte leven. Er niet boos of verbitterd over zijn, en het ook niet ontkennen. Maar je juist toewenden en benieuwd zijn naar dit nieuwe fenomeen. In haar eerste blog waarin ze over de ziekte vertelt (februari 2013), was de toon gezet, een toon die nog steeds leidend is:
‘Ik wil het niet alleen over mijn parket hebben, maar ben ook geïnteresseerd in wat alzheimer eigenlijk is. Dat is werkelijk een ontdekking, want je begrijpt misschien dat ik zozeer bezig was met uit te leggen dat het wel meevalt en wat ik allemaal nog wél kan, dat het niet in me opkwam om belangstelling te hebben voor wat er nou precies gebeurt! En dat is nou juist wat ik eigenlijk altijd gedaan heb: concreet benieuwd zijn naar de werking van de geest in dit fysieke menselijke lichaam
Dit betreft zowel de beperkingen als de mogelijkheden. Waarom zouden de beperkingen minder interessant zijn voor de onderzoekende geest dan de mogelijkheden?! En waarom zou de geest ophouden met dit onderzoek en de Alzheimer het laten overnemen? Dat is een manoeuvre van de persoonlijkheid en niet hoe de geest werkt. Hierdoor, door dit besef, begint er nu inspiratie van binnenuit te komen. Ik ben in essentie benieuwd en alles wat zich voordoet beschouw ik als van waarde.’
Dit is een stukje met veel lagen. Ik deel het om te laten zien met welke intentie mijn ouders (met de ziekte) leven: benieuwd blijven naar wat zich voordoet, ook dit als een (zelf)onderzoek zien. Tegelijkertijd komt deze zin nu wel wat overmoedig over: ‘waarom zou de geest ophouden met dit onderzoek en de alzheimer het laten overnemen?’ Inmiddels heeft de alzheimer het wel degelijk overgenomen. Mijn moeder schrijft niet meer. Ze kan de ziekte niet meer apart beschouwen. Ze is de ziekte en wordt hem steeds meer. Ik las deze treffende zin van Nicci French in haar boek over dementie (‘Woorden schieten tekort’, een aanrader):
‘Je geheugen kwijtraken is niet alsof je een kapot stuk gereedschap kwijtraakt: je kunt kapot gereedschap nog zien, je ziet de beschadiging, maar in dit geval ben je het gereedschap, je bent het proces: door het vergeten worden ook de sporen van het vergeten uitgewist.’
Vroeger was mijn moeder altijd ergens mee bezig, nu zit ze vaak te suffen en weg te dromen met een glazige blik in haar ogen. Toch is ze in gesprekken vaak nog steeds open en alert. In het nu zijn is haar zo vertrouwd, dat ze daar keer op keer naar terug kan keren en haar scherpe observaties deelt over wat zich in het moment voordoet (zo zei ze laatst - ik schrok me rot, want dat zeg je toch niet!- : ‘Oh, zijn die meisjes tweeling? Dat zou je niet zeggen, want die ene is veel dikker’ en ze kan nog even precies als altijd de onnatuurlijke maniertjes van mensen zien en benoemen, alleen soms op een wat minder sociaal geaccepteerde manier…).
Mijn moeder heeft alzheimer en ze heeft het niet. Ook al verdwijnt er van alles, er is ook iets wat niet verdwijnt, namelijk de essentie van wie je bent. De enige manier waarop je met deze allesopvretende ziekte kunt leven (en wat we ervan kunnen leren is steeds opnieuw terugkeren in het moment en de ander ontmoeten. In contact zie je geen patiënt of een verhaal van een ziekte of een stoornis met een gemiddelde levensverwachting, maar de hele mens. De hele mens: mijn moeder waarvan ik zoveel houd.
Mijn ouders aan het werk met een groep ergens in de jaren tachtig